百度“变卖”病种类贴吧，将患者社区和患者组织推到了舆论前台。在中国，他们一直更像是隐形的存在。
血友病吧如今的秩序一片混乱。一些慕名而来的网友随意发帖留言，甚至互相攻击，一些患者交流诊疗和生活经验的帖子反而沉没在无意义的口水之中。
在商业化遭抵制之后，百度急匆匆宣布要将贴吧管理交给权威公益组织。如今，血友病吧的前吧主“山东老八路”并没有回归，新任吧主是民间慈善公益组织“北京血友之家”。
部分回归的吧务组成员并不清楚百度的意图，暂时也不知道未来怎么办。一些网友则已经在贴吧留言，宣布离开百度贴吧，转移到其他平台上。
自发形成的患者社区
血友病是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病，其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍，凝血时间延长，终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。
血友病患者需要补充凝血因子。凝血因子类药品来自于人体血浆提取物，需要长期使用，价格昂贵。而且，一直以来血浆供应和药品供应链都处于不充足的状态，一旦供应出现波动，黑市价格就会上涨。
血友病是一种罕见病，患者人群规模较小。血友病吧拥有1万多名吧友，在百度病种类贴吧中只能算是规模很小的。相比之下，“牛皮癣吧”有将近十万人左右的关注者。
现年53岁的韩吉亮网名“山东老八路”，是血友病吧的前任吧主。他担任吧主已经十多年，他最常说的话是，“希望大家上来（贴吧）多分享成功的经验、治疗的经验、婚恋生活的经验等积极向上的内容”。
韩吉亮的血友病关怀事业起步于1999年。当时，山东省血友病诊断中心有个孩子被诊断出血友病以后，他的母亲几乎绝望了。在医生介绍下，韩吉亮开始与孩子的父母进行沟通，为他们提供一些治疗和生活方面的指导。此后，韩吉亮将更多的时间投入到血友病患者关怀事务中去。
在互联网兴起的热潮中，韩吉亮自建了一个网站，慢慢联络起一些患者。山东省血液中心血友病诊疗中心医生发现后，还主动找韩吉亮去参加一些活动。于是，韩吉亮和患者们形成了自己的圈子。
几乎与此同时，另外一些血友病关怀人士在北京建立名为“中国血友之家”的民间公益组织，并试图通过网络将全国各地一些像韩吉亮的热心者和患者联系起来。最近接管血友病吧的北京血友之家负责人关涛，就曾出任过“中国血友之家”的秘书长。
类似于血友病，其他一些疾病患者和热心人也都建立了类似的组织，他们借助QQ、电子邮箱、短信平台等聚集起大量患者。
因为基层医院和医生对一些罕见疾病缺乏了解，很多患者都曾被误诊误治。韩吉亮和其他人一样，都给一些患者寄送过疾病科普资料，早先寄纸质资料，后来为了节省成本通过电子邮箱发送。
2003年下半年，百度贴吧创办后，经过搜索引擎导流，大量患者集中到百度的病种类贴吧。像韩吉亮这样的热心人士也聚拢到各种病种贴吧，成为了吧务组的骨干。
牛皮癣吧的一位范姓吧主在此前也建立过疾病论坛和网站，随着个人网站的衰落，网站慢慢没有了流量，他们的活动阵地也慢慢转移到了百度贴吧。
与虚假广告作斗争
贴吧运营，有一项任务是要跟虚假宣传广告作斗争。
“我们血友病吧主要是有三个大吧主。第一个是我，主要负责解答病友的疑问，以及对相关知识的宣传。第二个大吧主是‘蚂蚁菜’，他是四川攀枝花的年轻患者，善于跟年轻小患者沟通。第三个吧主是‘血友之友’，贴吧里经常有很多虚假宣传广告，我和蚂蚁菜有自己的有自己的工作在做，往往是回来一看，到处都是广告。他（血友之友）的时间比较多，经常是由他清理广告。”韩吉亮说。
在日常的运营中，有相当的病种类贴吧形成了稳定的管理团队，甚至发展起良好的私人关系。
据韩吉亮说，血友病吧网页左下角的“血友病吧新人必读”相当于“吧内公约”；“有问有答”是自己“专门回答病人疑问的科普贴，回复有5000楼”；“药源信息公布”和“各省市血友病诊疗中心汇总”则是引导患者到正规医院就医的信息。
牛皮癣吧的创建者是北京某三甲医院的医生，吧主范某则是一位热心患者，为了把贴吧管好，他们每年都要见几次面。
大部分人在社交媒体上倾向于保守个人隐私，但是患者在患者社区反而会分享部分隐私，寻求诊疗和生活上经验分享，从而聚集起大量“同病相怜”的病友。因此，病种贴吧越做越大，人气越来越旺，一些人气比较旺的病种类贴吧吧主经常被私信骚扰。
“牛皮癣吧”的吧主范某说，经常有一些医疗机构和药品销售者私信联系吧主，希望能够进行一些广告合作，甚至有人说他们的贴吧一年可以估值200万。
由于人气越来越旺，百度也看中了贴吧中潜藏的商业价值。借助过去的医疗营销上的成功经验，百度开始与一些民营医院合作开发贴吧。
百度的商业合作伙伴在贴吧中加入各种广告。一位不愿具名的病种类贴吧吧主指出，如果吧友在留言中提到百度设置的某个关键词，“比如某某病，系统就会弹出百度的机器回帖，主要是一些医院和医生的广告。”
牛皮癣吧吧主范某直言，百度之前的商业化方式堪称“粗陋”。如果是一家普通网站，通过关键词搜索将患者导向商家，可实现“单一方向的信息宣传”，欺骗性较大。而贴吧则有网友互动参与，口碑不好的医院很容易被网友揭穿并招致反感。
在此次血友病吧被卖事件之前，人气更旺的牛皮癣吧的吧务组在在2015年6月就已经被百度更换。由于吧友认为百度的合作伙伴不尊重患者，广告用词涉嫌侮辱患者，遂加以抵制。最后运营方干脆以每月16万元的价格将广告位招租。
三个月后，因为营收不好，而且吧友反弹，百度的合作伙伴最终撤退，原吧务组才得以回归。
血友病吧的商业化算是比较慢的。2015年下半年开始，百度在贴吧中空降官方吧主，其权限高于原任吧主，可以任意设置贴吧的页面。
血友病吧吧务组预感到贴吧将会被卖，于是去邀请关涛进入贴吧，希望未来以慈善组织制衡百度商业化。
等到2016年1月6日，百度和官方吧主终于“踢走”原吧务组成员，删除原吧务组制定的公约，还有长达150页的科普精华帖，把“药源信息公布”和“各省市血友病诊疗中心汇总”也一起删除了。而且，一些不了解情况的吧友因为询问吧务组变动情况，也被官方吧主封禁，无法发言。
1月11日，不愿意轻易就范的“蚂蚁菜”通过社交媒体将事情公之于众，引发舆论关注。这才逼迫百度停止商业化。
百度贴吧会被抛弃吗？
如今，血友病吧的部分吧务组成员和大量吧友的账号仍被封禁，吧内公约和科普贴等信息也未恢复，吧务管理处于半瘫痪状态。
韩吉亮表示，他并不愿意恢复大吧主之位，主要是担心舆论风暴过后再次被百度抛弃。不过，他已经开始重新在几个血友病患者的贴吧里科普血友病知识。
1月12日，百度召集一些吧主和公益组织开会，提出引入公益组织后实行三种合作管理的模式，并声称将在未来一周拿出方案。
但是，一些疾病吧吧主并不愿意被“权威公益组织”接管，他们认为自己运营贴吧，为病友慈善捐款，进行线下科普宣传，已建立起影响力，实际上已是一个民间公益组织了。比如，肺结核吧的吧主曾因为在结核病公益中的努力，由彭丽媛亲手颁发过奖章。在吧主们看来，他们取得今天的这样局面，实际并没有得到百度和公益组织的直接帮助。
近期，其他一些网络平台开始扩大宣传贴吧论坛类产品，比如，“蚂蚁菜”高调进入“腾讯QQ部落”。一些网友更是号召患者转移到其他平台。
实际上，随着病种类贴吧对于百度商业化的担忧逐渐增加，不少贴吧早已开拓了一些新的平台，大量的QQ群、微信群已经在百度贴吧以外的网络社区建立起来。大量老病友逐步转移到QQ、微信群组，而且大量微信公众号也已经建立起来。
但是，与讨论内容迅速沉没的QQ群和微信群相比，百度贴吧有其优势。病种吧的吧主们其实并不愿意退出贴吧，也不愿轻易舍弃十多年的时间培养起的贴吧社区。
随着患者社区的发展，更多的线下联系已经建立起来。患者社区和患者组织的管理者已经非常了解细分病种的正确诊疗和错误诊疗方案，而且了解周边生态，更了解规则对于组织发展的作用。对于百度来说，如果失去这批具有十年以上网络社区管理经验的用户，其损失难以估量。
对于正在努力进入医疗健康领域的百度来说，其本已拥有中国最大的患者交流社区，但如今它选择了一种竭泽而渔的商业化路径，引发公众和医疗界的警惕，贴吧的商业化之路或已丧失了最好的机会。
在这方面，美国的患者交流社区Patient like me可以作为一个成功样板。这个社区最初是由创始人为患渐冻人症的家人建立的，后来发展成为多病种的患者交流社区，用户达到30多万，其中聚集了大量罕见病患者。它的影响如此之大，以致于美国食品药品监督管理局与其达成合作协议，通过他们进行部分药物的监管。而且，为了研发针对罕见病药品，一些医药企业也纷纷谋求与该社区的合作。
